1리터의 눈물
키토 아야 지음, 한성례 옮김/이덴슬리벨

드라마를 먼저 보고 책을 읽게 되었다. 드라마 한편이 끝날 때 마다 들려주는 일기의 한 구절 구절들을 기억하고 싶어서 책을 찾았다. 이미 드라마를 보면서 다 슬퍼해서 책을 읽으면서 큰 감동이 다시 찾아온 것은 아니였지만, 그녀의 일기를 통해 아야가 느꼈을 절망과 고통 그리고 끊임없이 강해지려고 하는 노력들을 더 자세히 들여다볼 수 있었다. 이 책은 아야가 척수소뇌변성증이라는 병을 알게 되기 전인 14세 부터 글을 쓸 수 있었던 마지막 순간인 20세까지의 일기를 수록하고 있다. 항상 남을 돕는 삶을 살고자 했으나 병이 깊어지며 다른 사람에게 피해만 주는 존재가 되어버린 것을 아파했던 따뜻한 마음을 지닌 소녀의 이야기. 건강한 몸으로 살아갈 수 있다는 것이 얼마나 소중하고 감사한 것인지를 깨닫게 해준다. 그리고 우리는 서로 돕고 살아야 한다는 것을.

언제까지나 괴로워하고 버티면 내 인생을 찾을 수 있을까? 끝을 모르고 내 몸을 해치는 병마는 죽을 때까지 나를 고통으로 부터 해방시켜 주지 않을까? 12년간의 학교생활에서 배운 지식, 선생님이나 친구들한테 받은 가르침을 활용하여 사회에 도움이 되고 싶었다. 설령 아무리 작고 약한 힘이라도 기꺼이 남을 위해 나누고 싶었다. 적어도 신세를 진 은혜만은 갚고 싶었다. 내가 세상에 공헌할 수 있는 것은 내가 죽고 난 다음 의학의 발전을 위해 간장, 각막 등 쓸 수 있는 장기를 제각각 떼어내어 병든 사람들에게 제공하는 것 정도밖에는 없는 것일까 ...


지난 주말 이틀동안 한번에 몰아보았던 일본 드라마 "1리터의 눈물". 드라마 내용이 슬퍼서 1리터까지는 아니였지만 11화를 보면서 내내 울었던 것 같다. 이 드라마는 실제 인물을 바탕으로 하고 있어서 더 마음이 아팠다. 시간이 지날 수록 소뇌가 부서지면서 운동능력을 상실하여 점차 걸을 수도 말할 수도 없게 되는 '척수소뇌변성증'이라는 불치병을 앓게되는 15세의 소녀가 이 병을 받아들이고 현실을 인정하면서 끊임없이 삶의 의미를 찾고자 노력하는 과정을 그리고 있다. 주인공인 아야가 25세에 숨을 거두기까지 썼던 일기들이 모여 책으로 출판되었고 일본에서 많은 사랑을 받고 있다고 한다. 지금까지 보았던 어떤 드라마보다도 감동적이였고 많은 생각을 하게 해주었다. 15세의 아야가 의사에게서 자신의 병을 듣고 나서 이런 질문을 한다.

"왜 제가 병에 걸린거죠?"

그 누구도 이 질문에 대답할 수 없었다. 운명으로 받아들이라고 하기에는 너무 가혹하다. 공평하다고 믿고 싶은 이 세상에서 일어나는 이러한 불공평한 일들을 나는 어떻게 설명할 도리가 없다. 하지만 한가지는 분명한 것은 자신의 의지로 장애를 짊어지고 살아가는 사람은 없기에 우리는 서로 돕고 살아야 한다는 것. 건강하게 살아갈 수 있다는 것 만으로도 열심히 살아가야 할 의무가 있지 않을까?

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